mon quotidien,moi maman d'une enfant lourdement handicapée http://priscillia.blogs-handicap.com/ Mon, 02 Jun 2008 13:24:24 +0200 Handica All Rights Reserved http://priscillia.blogs-handicap.com/archive/2008/06/02/priscillia.html http://priscillia.blogs-handicap.com/archive/2008/06/02/priscillia.html noreply@ (minouchette 3459) Témoignages Mon, 02 Jun 2008 13:15:00 +0200 bonjour!je suis maman d'une jeune fille qui aura 21 ans en aout 2008,depuis sa naissance ,elle souffre d'une epileptie majeure,du a une maladie génétique "sclerose tubéreuse de bourneville"suivie d'un syndrome de west à l'age de 3 mois, priscilla c'est son prénom,elle est du coup invalide ,infirme moteur cérébral.<br />depuis le jour de ses 1 mois ,je vie au rythme de ses crises epileptiques journalieres ,ses maux ,son polyhandycap,ayant cessé mon activité professionnelle en 1993 j'ai perçu l'aes à taux plein ce qui m'a permis de m'occuper pleinement d'elle (jusqu'en aout 2008),aujourd'hui un dossier de pch a été établi et accordé ,mais méme que je suis moi!l'aidant familial,la pch partie "aide humaine" est versée parait il a la personne handicapée,et comme je n'ai jamais fait aucune demarche administative (compte bancaire ,carte d'identité)pour elle (le temps est passé si vite!!!")depuis l'annonce de sa maladie le jour de ses 1 mois ,je l'entend encore !!!) alors je ne sait pas??priscillia pour l'administration a 21 ans!vais je percevoir qq chose?suis toujours sa maman et suis toujours là:!et la mdph me dit que il lui faut un compte bancaire!pourtant l'aes m'a toujours était réglée "je ne sais plus koi faire ,quelqu'un c'est t'il trouvéun jour dans ma situation? est ce que la prestation pour l'employée direct ouaidant familial peut elle etre réglée à la personne qui s'occupe de la personne handicapée plutot !!??